Ma cos’è la 104?

“Mi sono preso la 104”. Quante volte l’abbiamo sentito dire? È un’espressione ormai comune, che tutti più o meno capiscono… ma solo fino a un certo punto. Vale quindi la pena fare un po’ d’ordine e capire davvero di cosa parliamo quando entra in gioco la famosa “104”, una delle misure più importanti nel sistema di sostegno ai caregiver e alle persone con disabilità. Insomma: cos’è esattamente questa 104 e cosa comporta?

1. Le finalità

La “104” fa riferimento alla legge 5 febbraio 1992, n. 104. È la legge-quadro italiana per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità. È il riferimento principale quando si parla di “avere la 104” e di tutti i permessi, congedi e agevolazioni collegati.  Nel tempo è stata più volte modificata e integrata.

Oggi il quadro della 104 si intreccia con diversi decreti e norme che riguardano congedi, permessi, conciliazione vita–lavoro, riforma dell’accertamento, approccio bio-psico-sociale. L’idea di fondo resta però la stessa: rimuovere le barriere che impediscono alla persona con disabilità di vivere una vita dignitosa, autonoma e inclusa, e sostenere chi la assiste.

La 104 nasce per dare attuazione concreta al principio costituzionale di uguaglianza sostanziale (art. 3 Costituzione). Non basta dire che “siamo tutti uguali davanti alla legge”, bisogna intervenire dove ci sono ostacoli reali che bloccano la vita delle persone. La legge tocca, in modo coordinato, vari ambiti:

• scuola e formazione
• lavoro
• mobilità e barriere architettoniche
• sanità, riabilitazione e interventi sociali
• vita familiare e sostegno ai caregiver.

2. Inquadramento e destinatari

L’articolo 3 della legge inquadra due casistiche in funzione dell’importanza della disabilità della persona (fino al 2024 faceva riferimento ai termini di handicap e handicap grave). Sostanzialmente sono persone che presentano una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che provoca difficoltà di apprendimento, relazione o integrazione lavorativa e determina uno svantaggio sociale o emarginazione.

La legge distingue secondo l’intensità della disabilità. Può dare accesso ad alcune tutele (soprattutto sul versante scolastico, sociale e fiscale), ma non sempre ai permessi lavorativi una diabilità riconosciuta ma non grave. La disabilità grave invece è la condizione in cui è ridotta l’autonomia personale in modo rilevante. Rende necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale, nelle attività quotidiane o nelle relazioni. In tal caso la legge prevede una corsia preferenziale nei programmi dei servizi pubblici, i principali benefici lavorativi e fiscali, la maggior parte delle tutele concrete per i caregiver.

Sono quindi destinatari della normativa anche i familiari caregiver, in particolare se la persona è in situazione di gravità. Tra questi troviamo:

• coniuge, parte di unione civile, convivente di fatto
• genitori (anche adottivi/affidatari)
• figli
• fratelli/sorelle
• parenti e affini entro il secondo grado, estendibili al terzo in specifici casi.

3. La fase di accertamento

La riforma del 2024 della Legge 104, applicata progressivamente tra il 2025 e il 2026, ha semplificato l’intero sistema di accertamento della disabilità introducendo un procedimento unico, una certificazione unica e affidando all’INPS tutte le fasi dell’accertamento, con l’obiettivo di rendere le procedure più rapide e meno burocratiche.

Prima della riforma le procedure erano multiple: occorreva presentare domande separate per ogni prestazione (invalidità civile, Legge 104, cecità, sordità, accompagnamento…). Le commissioni erano distinte: l’accertamento sanitario veniva effettuato dalle ASL, mentre l’INPS svolgeva la parte amministrativa. I risultati producevano verbali separati, diversi per ciascun accertamento.

Con la riforma, il percorso inizia con la certificazione medica introduttiva redatta dal medico curante e inviata telematicamente all’INPS. Successivamente l’INPS, tramite la commissione medica dell’ASL (ora operante come accertamento interno all’Istituto), valuta la situazione e rilascia il verbale di riconoscimento. In alcune situazioni di grave patologia sono previste procedure semplificate che permettono di ottenere subito alcune prestazioni in attesa della valutazione completa.

4. Spunti sull’uso della 104

La giurisprudenza (Cassazione e Corte di Giustizia UE) negli ultimi anni ha dato indicazioni importanti sull’uso corretto dei permessi e diritti dei caregiver. Ad esempio:

• L’assistenza non significa essere chiusi in casa. Rientrano nel corretto utilizzo dei permessi anche attività indirettamente collegate (pratiche burocratiche, commissioni, prenotazioni, ecc.).
• Per il caregiver, la Cassazione ha chiarito che è lecito, durante i permessi, dedicare brevi intervalli ad attività personali “terapeutiche”, come una camminata o un momento per sé, perché il benessere del caregiver incide sulla qualità dell’assistenza.
• Il datore di lavoro può sanzionare (anche con licenziamento) abusi sistematici, ma deve fornire prove chiare e circostanziate.

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